Jean Maggi tuvo polio de chico. Creció con discapacidad motriz, fue a la escuela, transitó su adolescencia, llegó a la adultez. Y llegó a los 37 años sin haber aceptado su condición. Sin hacer deporte. Sin ver lo que tenía. Hasta que un infarto lo paró en seco.
«Fue el infarto el que me salvó la vida», dice hoy. Porque lo que vino después fue una reinvención completa: el deporte, la aventura, escalar el Himalaya en bicicleta de manos, crear una fundación, construir una fábrica donde trabajan exclusivamente personas con discapacidad. Una vida elegida, activa, llena de sentido.
Pero hay una pregunta que él mismo se hace, y que vale la pena traer a la mesa: ¿era necesario llegar tan lejos? ¿Hace falta una crisis extrema para que una persona con discapacidad empiece a reconciliarse con su propia experiencia?
El largo camino a la aceptación
La historia de Jean no es excepcional en su estructura, aunque sí en su intensidad. Muchas personas con discapacidad —y sus familias— transitan años, a veces décadas, antes de poder mirar la discapacidad de frente. Sin esquivarla, sin reducirla a tragedia, sin usarla como escudo. Simplemente como una parte de quien se es.
Ese proceso se llama, en términos técnicos, apropiación de la experiencia de límite. Y es más difícil de lo que parece, porque el entorno muchas veces no ayuda.
Desde chicos, muchas personas con discapacidad reciben mensajes contradictorios: por un lado, que son capaces de todo; por el otro, que hay que cuidarlas de todo. Que son iguales a los demás, pero que también necesitan que otros resuelvan por ellas. Que no hay que etiquetarlas por su diagnóstico, pero que el diagnóstico define qué pueden y qué no.
En ese ruido, construir una imagen propia realista es una tarea enorme. Y sin acompañamiento, muchas veces queda sin hacer. Hasta que algo la vuelve urgente.
La crisis como maestra no planificada
Las crisis cumplen una función: obligan a parar, a mirar, a reorganizar. Un infarto, una ruptura, una pérdida, un fracaso que no se puede ignorar. En ese momento de quiebre, algo que estaba quieto se mueve.
Jean lo describe con claridad: antes del infarto, la discapacidad le pesaba. No había encontrado la manera de relacionarse con ella sin que fuera un problema central, una sombra, algo a superar o ignorar. La crisis lo forzó a hacer ese trabajo.
El problema no es que las crisis enseñen. El problema es cuando son el único maestro disponible.
Porque tocar fondo tiene un costo alto. Años de distancia de uno mismo, de oportunidades no aprovechadas, de relaciones construidas desde un lugar que no era el propio. Y no todas las personas llegan al otro lado con los recursos que tuvo Jean: un contexto que pudo sostenerlo, acceso a salud, una red que no desapareció cuando más la necesitaba.
¿Qué puede anticipar ese proceso?
Esta es la pregunta que le da sentido al trabajo en discapacidad cuando se hace bien.
No se trata de evitar el sufrimiento —eso no es posible ni deseable. Se busca que las personas con discapacidad tengan, antes de una crisis, los espacios donde puedan conocerse. Donde puedan explorar qué pueden, qué les cuesta, qué quieren. Donde alguien les devuelva una imagen propia que no esté reducida al diagnóstico ni inflada por la negación.
Esos espacios pueden ser terapéuticos, comunitarios, educativos, laborales. Lo que importa no es el formato sino lo que ocurre adentro: que la persona salga de ahí conociéndose un poco mejor, con más herramientas para moverse en el mundo, con una red que la sostiene sin sofocarla.
La familia también es parte de esa respuesta. Muchas veces el proceso de aceptación de los padres va en paralelo —o en tensión— con el de la persona con discapacidad. Un entorno que sobreprotege por miedo puede demorar años ese proceso. Uno que acompaña con información y sostén puede anticiparlo.
No hay un momento único
Una última cosa que vale aclarar: la reconciliación con la propia discapacidad no es un evento. No es un día en que todo cambia y después viene la claridad. Es un proceso, con avances y retrocesos, que puede durar toda la vida y que se ve afectado por cada etapa, cada contexto nuevo, cada desafío que aparece.
Lo que sí puede cambiar es la dirección. Y para eso no hace falta un infarto. Hace falta acompañamiento, tiempo y un entorno que crea, de verdad, que vale la pena hacer ese camino.
Desde Farfalina
Acompañar ese proceso es parte central de lo que hacemos en Farfalina. Trabajamos con personas de todas las edades y sus familias, convencidos de que el conocimiento de uno mismo es la base de cualquier proyecto de vida elegida.
Si te interesa seguir pensando estos temas, te invitamos a explorar nuestro canal de YouTube, donde conversamos sobre discapacidad, autonomía e inclusión con personas que están transitando o que han transitado estos caminos. Historias reales, preguntas incómodas y perspectivas que cambian el chip.
