Hay una conversación que aparece seguido en el trabajo con personas con discapacidad y sus familias: la del mundo que no está adaptado, la de los derechos que no se cumplen, la de las barreras que persisten. Es una conversación necesaria y justa. Pero hay otra, menos frecuente y a veces más incómoda, que también hace falta tener: la de lo que pasa adentro.
Lucas Romero tiene 31 años, fue diagnosticado de parálisis cerebral infantil, está terminando su carrera en ciencias políticas y trabaja hace años en proyectos de inclusión laboral. En el primer episodio de Capaces y Distintos —el programa de Farfalina que puede verse completo en YouTube— dijo algo que vale la pena detenerse a escuchar:
«Las personas con discapacidad tenemos que hacer un camino de apropiación de nuestra experiencia de límite. Dialogar sanamente con lo que nos pasa, trabajar sobre nuestra propia imagen, sobre el reconocimiento de lo que podemos y no podemos. Porque si no, termina siendo una reivindicación un poco sorda.«
Una reivindicación sorda. La imagen es precisa: reclamar hacia afuera sin haberse mirado adentro primero. No es una crítica al reclamo —que tiene todo el sentido y ha logrado conquistas reales—, sino una pregunta sobre desde dónde se hace y qué pasa cuando falta esa base.
El trabajo que nadie nombra
Cuando se habla de inclusión, el foco suele estar en lo que deben hacer los otros: la sociedad que tiene que adaptarse, la empresa que tiene que contratar, la escuela que tiene que incluir, la familia que tiene que soltar. Todo eso es cierto y necesario.
Pero hay un trabajo paralelo, menos visible, que le pertenece a la persona con discapacidad: el de conocerse. Saber qué puede, qué no puede, qué necesita, qué le cuesta, qué quiere. Y animarse a decirlo.
Lucas lo contó con una anécdota concreta. En su época de trabajo en una universidad, el equipo tenía que acompañar a visitantes en un recorrido extenso por el campus. Era parte de la tarea. Y él sabía que si lo hacía, iba a agotarse al punto de no poder estar presente en lo que importaba.
«Me costó un largo rato de crisis interior para decir: ‘Yo no voy a hacer el recorrido porque me voy a agotar’. Era una pavada. Pero me costó igual.»
Una «pavada», como él la llama: comunicar un límite físico real a sus compañeros de trabajo. Y sin embargo, eso requirió una crisis interna. ¿Por qué cuesta tanto algo aparentemente tan simple?
Pedir ayuda cuando la necesitás
Parte de la respuesta tiene que ver con algo que Lucas mencionó con mucha honestidad: durante años no tuvo una mirada realista de su propia discapacidad. Se sentía ajeno a ella. La vivía desde afuera, o solo desde el lugar de víctima.
«Me costó mucho admitir que necesitaba ayuda. Hasta mis papás me asistían en la ducha hasta bastante adulto, ya pudiendo caminar. Y probablemente si eso no hubiera estado así, yo no me hubiera experimentado como me experimenté.»
Esa frase tiene mucho adentro. La sobreprotección —bienintencionada, cargada de amor y miedo— puede dejar a una persona sin la oportunidad de conocerse: de descubrir sus límites reales, sus recursos propios, su cuerpo, su capacidad de resolver. Si otros siempre resolvieron antes, ¿cómo sabe uno lo que puede?
Y cuando llega el momento de estar en el mundo —en un trabajo, en una relación, en una situación nueva— aparece la brecha: nadie enseñó a pedir ayuda porque nunca hubo que pedirla. Siempre llegó sola.
La discapacidad como condición, no solo como desventaja
Hay una tendencia, dice Lucas, a ver la discapacidad únicamente desde la desventaja. Y eso construye una posición: la de quien siempre necesita compensación, siempre está en deuda con el mundo, siempre es menos.
«Si yo me quedo solamente con esa cara de la discapacidad y no logro transicionar a una idea de que la discapacidad me personaliza y me hace ser… entonces, ¿por qué le voy a reclamar a la sociedad que me vea de un modo que ni siquiera yo me veo?»
La discapacidad es personaliza. Es una condición que forma parte de quien uno es, no solo un obstáculo que hay que superar o disimular. Apropiarse de eso no significa resignarse ni romantizar las barreras. Significa poder decir: «esto soy, esto puedo, esto necesito» —desde un lugar propio, no desde la vergüenza ni desde la exigencia de que el mundo adivine.
Ese movimiento cambia la relación con el entorno. Cuando una persona sabe lo que necesita y puede pedirlo, el diálogo con la empresa, con la escuela, con la familia se vuelve posible. Cuando no, el reclamo existe pero no llega.
Un camino que nadie recorre solo
Nada de esto implica que la responsabilidad sea solo de la persona con discapacidad. Lucas es el primero en decirlo: la sociedad tiene que asegurar apoyos, las empresas tienen que hacer su parte, los entornos tienen que volverse accesibles. Y también reconoce que su propio proceso fue posible gracias a espacios comunitarios donde pudo construir vínculos más libres, relaciones más simétricas, una imagen propia menos definida por la mirada del otro.
«Le agradezco toda mi conquista de autonomía a los espacios de comunidad donde empecé a construir relaciones progresivamente más libres.»
Eso también es una pregunta para el sistema: ¿quién acompaña ese proceso? ¿Cuál de todos los dispositivos terapéuticos, educativos, de rehabilitación ayuda a la persona a construir su propia mirada, su red afectiva, su identidad más allá del diagnóstico?
¿Cómo acompañamos este proceso desde Farfalina?
En Farfalina, el trabajo no empieza ni termina en las habilidades funcionales. Desde el inicio acompañamos a la persona —y a su familia— en la construcción de una imagen propia más real: qué puede, qué le cuesta, qué prefiere, qué necesita para moverse en el mundo. Ese proceso es la base del Proyecto de Vida Elegida.
Porque la autonomía no es solo poder hacer cosas solo. Es poder saber qué querés, poder pedirlo cuando hace falta, y poder decir que no cuando no podés. Eso también se aprende. Y ese aprendizaje vale la pena acompañarlo bien.
Esta nota surgió de la conversación con Lucas Romero en el primer episodio de Capaces y Distintos, el programa de Farfalina. Podés ver el episodio completo en nuestro canal de YouTube.
