Recibir el diagnóstico de Síndrome de Down (SD) en un hijo puede generar muchas dudas y temores en las familias. Sin embargo, con el acompañamiento adecuado y el acceso a recursos, las personas con SD pueden desarrollarse plenamente y tener una vida independiente. En esta guía te contamos todo lo que hay que tener en cuenta en cada etapa de la vida, desde la infancia hasta la adultez.
¿Qué hacer en la primera infancia? (0 a 5 años)
Durante los primeros años, es fundamental realizar controles médicos para garantizar el bienestar del bebé. Las evaluaciones cardíacas y los chequeos auditivos y visuales son clave, ya que es común que existan condiciones asociadas en estas áreas. Además, es importante el seguimiento con el pediatra y otros especialistas en desarrollo infantil que puedan brindar orientación y apoyo.
En cuanto a la estimulación temprana, la terapia ocupacional, fonoaudiológica y fisioterapia ayudan a favorecer el desarrollo motor y del lenguaje. Incorporar juegos y actividades que potencien la coordinación y la interacción social marca una gran diferencia en su crecimiento. La familia juega un rol clave en este proceso, participando activamente en la estimulación y el aprendizaje cotidiano.
La etapa escolar (6 a 12 años)
Al comenzar la escuela, surgen nuevos desafíos. El derecho a la educación en entornos inclusivos es fundamental, por lo que es importante conocer los apoyos y adaptaciones que pueden ayudar a mejorar su experiencia en el aula. La comunicación constante entre la familia, los docentes y los terapeutas será clave para potenciar su aprendizaje y desarrollo.
El lenguaje y la socialización son aspectos que pueden requerir mayor atención en esta etapa. Algunos niños se benefician del uso de pictogramas o lenguaje de señas para complementar su comunicación. Además, fomentar la socialización con sus pares a través de actividades recreativas refuerza su confianza y autoestima.
Adolescencia (13 a 18 años): cambios y nuevos desafíos
La adolescencia es un periodo de cambios físicos y emocionales. Por eso hay que brindar información accesible sobre la pubertad y los cambios corporales para que comprendan lo que sucede en su cuerpo. Acompañarlos en el desarrollo de su autoestima y sus emociones les va a permitir sentirse seguros y comprendidos en esta etapa.
A nivel educativo, la preparación para la vida adulta comienza a tomar protagonismo. Participar en programas de formación laboral y reforzar habilidades como el manejo del dinero, el uso del transporte y la toma de decisiones les ayuda a ganar autonomía. También es un buen momento para explorar sus intereses y talentos, con el fin de definir caminos educativos o laborales a futuro.
Vida adulta e independencia
Cuando llega la adultez, es importante pensar en las oportunidades laborales que mejor se adapten a sus habilidades e intereses. Existen programas de empleo, como el Proyecto de Inclusión Laboral Farfalina, que facilitan la inclusión en entornos de trabajo, y en algunos casos, ayudan a emprender sus propios proyectos. La clave es acompañar el desarrollo de sus habilidades laborales y fomentar un sentido de pertenencia en la sociedad.
En cuanto a la vida independiente, algunas personas pueden optar por modelos de vivienda asistida o semiautónoma, según su nivel de independencia. Aprender tareas cotidianas como cocinar, limpiar y organizar su hogar es un paso importante en esta transición. Además, contar con una red de amigos y apoyo social les permitirá llevar una vida activa e integrada. En este sentido también trabajamos desde Farfalina, en el Proyecto Vida Elegida del cuál podés encontrar información en nuestra web.
En lo afectivo, el desarrollo de vínculos saludables es parte fundamental de su bienestar. Muchas personas con SD pueden tener relaciones de pareja y construir lazos afectivos como cualquier persona. Es esencial brindar información sobre sexualidad adaptada a su nivel de comprensión y respetar su autonomía en sus decisiones personales.
Planificación para el futuro
Uno de los mayores temores de las familias es qué sucederá cuando los padres ya no estén. Para ello, recomendamos planificar con anticipación aspectos como la tutela legal y la administración de bienes. Integrarlos en redes de apoyo comunitarias y asegurar su acceso a programas de bienestar continuo va a garantizar que puedan llevar una vida plena y segura en el futuro.
Conclusión
Criar a un hijo con Síndrome de Down es un camino de aprendizaje, amor y crecimiento. Con acceso a los recursos adecuados, acompañamiento y planificación, pueden desarrollar su potencial y llevar una vida plena. La clave está en brindarles oportunidades, fomentar su autonomía y fortalecer su inclusión en la sociedad.
Recursos recomendados
- Fundación Down España – Información y recursos para familias y profesionales.
- Asociación Síndrome de Down de Argentina – Programas de apoyo y capacitación para familias.
- https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
- https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/sindrome-down
