Cuando una familia recibe un diagnóstico, o cuando la discapacidad llega de golpe por un accidente o una enfermedad, hay una reacción que casi nadie nombra pero que casi todos viven: el duelo.
No es el duelo por una muerte. Es el duelo por una vida que se imaginaba de otra manera. Por los planes que había, por la imagen que se tenía del futuro. Y es tan real y tan profundo como cualquier otro proceso de pérdida.
Lo que pocas veces se dice es que ese duelo tiene etapas, que no es lineal, que puede reactivarse cuando uno menos lo espera, y que cada miembro de la familia lo transita de manera distinta y a su propio ritmo.
Las etapas que nadie te avisa
El shock inicial. La bronca. La tristeza que parece no tener fondo. La búsqueda desesperada de respuestas, de diagnósticos, de segunda opinión. La negociación con la realidad. Y eventualmente, cuando el proceso avanza, algo que se parece a la aceptación.
Mauro Olmos, licenciado en educación especial, fundador de Calén y autor del libro Mi segunda vida, ha acompañado a más de 300 familias en estos procesos. Lo que observa es siempre lo mismo: el duelo no sigue un orden prolijo. Se mezcla, va y vuelve, avanza y retrocede. Uno puede creer que lo superó y que un cumpleaños, una comparación involuntaria, un hito que no llega, lo reactiva de golpe.
Eso no es un fracaso. Es parte del proceso. Y saberlo de antemano puede ahorrar mucha culpa.
Cada uno está en un lugar distinto
Uno de los problemas más frecuentes en las familias es que cada integrante transita el duelo en un momento diferente, sin saberlo.
El papá puede estar en la etapa de la negación mientras la mamá ya llegó a la aceptación. O al revés. O uno de los dos se quedó paralizado en la bronca mientras el otro ya está buscando recursos y tomando decisiones. Esas diferencias, cuando no se nombran, generan tensión, distancia y muchas veces conflictos que parecen ser sobre otra cosa pero son sobre eso.
Mauro desarrolló en su trabajo una herramienta sencilla pero muy efectiva: pedirle a cada miembro de la familia que respondiera por escrito una serie de preguntas sobre cómo veía la situación, qué esperaba, qué le preocupaba. Después compartían las respuestas. Y en ese espacio de diálogo aparecía algo que nadie había visto antes: que cada uno estaba en un lugar distinto, con expectativas distintas, con miedos distintos.
Nombrar esas diferencias no las resuelve, pero las vuelve manejables. Y sobre todo, abre conversaciones que de otra manera nunca hubieran ocurrido.
El duelo no tiene fecha de vencimiento
Hay una expectativa muy instalada de que el duelo ante la discapacidad debería resolverse una vez, al principio, y después quedar atrás. Que la familia «acepta», sigue adelante y ya.
Pero la discapacidad no es un evento único. Es una condición que acompaña toda la vida y que se presenta de maneras distintas en cada etapa. El duelo puede reactivarse cuando el hijo no puede ir al cumpleaños al que van todos sus compañeros, cuando llega la adolescencia y aparecen preguntas nuevas sobre la identidad y el futuro, cuando los pares empiezan a tener pareja o trabajo y la brecha se vuelve visible de otra manera.
Eso no significa que la familia esté «mal» o que no haya progresado. Significa que la vida sigue planteando situaciones nuevas y que el proceso de elaboración también continúa.
Lo que ayuda
No hay un camino único, pero sí hay algunas cosas que, en la experiencia de quienes acompañan estos procesos, marcan una diferencia.
Tener un espacio donde hablar, dentro y fuera de la familia, con alguien que no juzgue y que conozca el territorio. No asumir que el otro sabe lo que uno está sintiendo. Poder decir «estoy en un momento difícil» sin que eso signifique que todo está mal. Y sobre todo, entender que pedir ayuda no es una señal de debilidad sino de que el proceso es serio y merece acompañamiento.
Las familias que mejor transitan estos procesos no son las que sufren menos. Son las que encuentran dónde apoyarse.
Desde Farfalina
En Farfalina trabajamos con las personas con discapacidad y con sus familias, porque sabemos que el acompañamiento no puede ser solo para uno de los dos. Ofrecemos orientación a familias en distintos momentos del proceso: en el momento del diagnóstico, en las transiciones entre etapas y en los momentos en que el duelo vuelve a activarse.
Si estás en uno de esos momentos y no sabés bien por dónde empezar, podemos ayudarte a pensar los pasos que siguen.
¿Querés seguir explorando estos temas? En nuestro canal de YouTube encontrás conversaciones con personas y familias que han transitado estos procesos.
Para seguir leyendo
- AAPD — El duelo en familias con discapacidad
- Kübler-Ross, E. — Sobre la muerte y los moribundos (referencia clásica sobre etapas del duelo)
